Tobias

Un enfant est apparemment en très bonne santé mais tombe soudainement malade. Les médecins ne savent pas ce que le garçon a et essayent tout. Tobias se bat et rit. Mais il meurt. Minutes d'un adieu au début.

 

Naissance

Nous sommes heureux de notre Tobias Heinz.

Dieu très reconnaissant et heureux sont Johannes et Elisabeth Roller avec Henriette et Charlotte.

Le 23 mai 2009, à 8h25, pesant 3250 grammes, long de 50 centimètres, Tobias Roller est né. Lors de l'examen initial, il obtient "Apgar 10", la meilleure valeur qu'un bébé peut atteindre.

Deux jours après la livraison, Elisabeth Roller et son troisième enfant quittent l'hôpital. La famille est complète maintenant. Dieu a toujours été avec nous, dit la mère.

 

Vie

Tobias pleure peu, boit à la poitrine, dort tranquillement. Les filles restaient étendues comme des bébés ou elles rugissaient après leur naissance. Iui il était différent, il parle avec ses yeux, se souvient le père.

Les sœurs, âgées de deux et quatre ans, regardent le bébé, elles aiment qu'il soit petit et ait de longs cils.

Quand Tobias a 14 jours, il tousse. Il tousse et vomit, le pédiatre reconnaît une bronchite et prescrit des antibiotiques.

Un enfant a besoin d'air frais, dit la mère, et le place sur le balcon pour une sieste; ça avait toujours plu aux filles. Tobias ne veut pas dormir en plein air, il tousse et crie comme s'il étouffait dans l'air frais.

Il vomit plus qu'il ingère, il vomit aussi les antibiotiques. Quand il vomit, il se tord de douleur, mais dès qu'il obtient sa force, il sourit.

 

Le pédiatre lui a envoyé avec feux clignotants à l'hôpital universitaire de Tübingen, où ils examinent son urine, sa chaise, tous les organes et le sang. Ils ont besoin de beaucoup de sang et bientôt les médecins ne trouveront plus de veines. Ils continuent à mordre dans le corps du bébé, et parfois il faut 30 minutes pour obtenir suffisamment de sang. Tobias pleure, ses poumons sifflent, et les parents lui tiennent la tête et pleurent aussi.

Quand les médecins eurent terminé, Tobias leur sourit, se souvient son père.

À l'hôpital, il est infecté par un germe. Il a neuf mois, il a une pneumonie et son système immunitaire est fou. Dans l'intranet médical ses valeurs de laboratoire sont envoyés dans le monde entier, mais les médecins ne savent que ce qu'il n'a pas: la fibrose kystique, ne pas l'hépatite, pas la maladie de stockage de cuivre, aucun défaut mitochondrial. Les valeurs ne correspondent pas, les médecins doivent deviner. Immunodéficience congénitale, ils croient.

eux. Ils recommandent une greffe de moelle osseuse. Le père regarde son enfant, voit les tuyaux, entend comment il se bat pour chaque respiration, et sait qu'il ne survivrait pas à la procédure. Il dit non.

 

Un ami conseille les parents: Laissez-le à la clinique. Si quelqu'un est si malade, il n'a aucune valeur. À un moment donné, l'appel viendra, et tout le monde sera coutent. L'ami lui-même avait un enfant malade qu'il avait laissé à l'hôpital à l'âge de deux mois. Après six semaines, l'appel est arrivé.

Chacun prend sa propre décision et nous n'avons pas le droit de juger. Mon ami est une bonne personne, dit le père, mais nous sommes heureux que nous n'avons pas suivi son conseil.

Tobias passe son premier anniversaire à l'hôpital universitaire de Munich. Il peut se coucher sur le ventre et essayer de ramper, mais il ne pèse même pas cinq kilos. Les parents divisent la vie en couches. Le jour est le tour de la mère, la nuit le père, l'enfant ne devrait jamais être seul. Sa tête et son corps sont truffés de canules, ses poumons sifflent. Il rit à son père, comme quelqu'un qui est heureux de la vie qu'il a.

La mère achète les produits de nettoyage de l'hôpital, désinfecte les mains et l'appartement avec Sagrotan, car désormais, elle peut non seulement être propre à la maison. Elle jette les plantes d'intérieur. Chaque germe peut tuer Tobias. Il a maintenant un tube d'alimentation et est autorisé à rentrer à la maison.

Chaque matin, la mère prépare la bouillie, qui est riche en calories et facile à digérer. La mère est une bonne cuisinière, mais elle ne sait pas quelle est la bouillie qu'elle mélange pour Tobias. Elle donne de la cortisone, ainsi que plusieurs antibiotiques et antimycotiques. 15 médicaments environ, au moins. Qu'est-ce que c'est exactement - qui sait? Les médicaments soulagent la maladie, mais ils ne vous rendent pas en bonne santé.

 

Le porridge vient dans un paquet, le paquet à un moteur, le moteur à un tuyau et tout ensemble dans un sac à dos. Le sac à dos se dresse dans le salon comme une cheville dans le pâturage, ce qui empêche l'enfant de s'enfuir. Tobias est le gamin. Son tuyau mesure six mètres de long. Le moteur pompe la bouillie à travers le tube dans l'estomac de Tobias. Alors il rampe dans le salon.

Si la curiosité est supérieure à six mètres, quelqu'un doit mettre la cheville, et d'habitude cela fait d'Henriette, la grande soeur. Tobias est sa poupée et elle est sa mère de poupée.

La chambre principale est réaménagée.

On l'appelle encore la chambre des maîtres, mais ce n'est plus la pièce dans laquelle dorment les parents. Dans la chambre des maîtres, Tobias dort à côté de son père. Dix fois, il se lève la nuit 20 fois. Quand Tobias tousse, quand il lutte pour l'air, quand il se retourne et que le tuyau plisse et que le moteur émet un bip pour réveiller le père.

La mère dort avec les filles. Le père ne dort pas.

Une nuit, il se lève parce que les bips du moteur l'ont réveillé. La nuit est presque terminée et il pense qu'il ne durera plus longtemps. Et soudain, il sent quelque chose dans sa main, quelque chose de chaud, petit. C'est la main de Tobias qui caresse sa main. Le père sent le pouvoir qui lui revient.

Le moteur pompe la bouillie 20 heures par jour. Quand la famille dîne, Tobias s'assoit sur sa chaise et la regarde manger. Il ne veut pas essayer. Tout ce dont il a besoin coule à travers le tuyau et le rend plein.

 

 

Il apprend à parler. Son premier mot est papa, il le parle en avril, à onze mois. Il est plus intelligent que moi, pense le père. Il apprend à marcher. Il se heurte à la jambe de la table et se casse la main. Il s'assied pour jouer sur le sol et se casse la jambe. L'IRM montre que sa structure osseuse est poreuse. Personne ne sait quelle maladie il a. Tobias tousse et prospère. A deux heures et demie, il est censé apprendre à manger, alors la mère distribue des friandises dans l'appartement pour que Tobias les trouve lorsqu'il tourne le tube. Il trouve et essaie et apprend que la nourriture a bon goût. A partir de maintenant il peut commander comme au restaurant. Glace le matin, chocolat à midi, gâteau le soir, rôti de porc ou pizza ou popcorn entre les deux.

Il doit juste aller au tuyau la nuit. En plus du tube nasogastrique.

Il met un hickman, une canule permanente, dans sa poitrine pour les infusions qu'il reçoit une fois par semaine à l'hôpital. Les médecins se demandent comment l'enfant se développe si bien. Les infirmières sont amoureuses des longs cils et des longues phrases. S'ils ne savaient pas qu'il était en phase terminale, ils penseraient qu'il était en bonne santé. Tobias n'est pas autorisé dans la piscine. Pas au cinéma, pas au tohu-bohu, pas aux représentations théâtrales des sœurs. Il est toujours à la maison. La mère dit: Gell, Tobias, nous ne voulons pas aller à la piscine. Le père va nager avec les filles seules. La mère l'emmène au jardin. Chaque enfant a ici deux mètres carrés. Tobias plante des pommes de terre, des fraises, des carottes, de la salade. Il s'ennuie à la maison et regarde quand les sœurs font leurs devoirs. Un jour, ils jouent dans un magasin de poupée, Tobias tend une note au père. "PAYEz S'IL TE PLAÎT, PAPA!". Il a quatre ans et demi.

Il est autorisé à aller à l'école, reçoit une sacoche et un sac d'école. Le sac d'école est vidé afin qu'il puisse le garder seul pour la photo. Il est le meilleur élève de sa classe et son écriture est gravée.

 

Mourir

Tobias a cinq ans et demi, alors que juste au coin de la rue, à Fribourg, un professeur reconnaît

de quoi il souffre. Sa maladie s'appelle STAT 1: une mutation qui affecte le système immunitaire, la croissance cellulaire et la capacité de reproduction. Tout ce que les médecins avaient supposé jusqu'ici était faux. Le système immunitaire de Tobias n'est pas faible, mais très agressif, et il essaie de tuer l'organisme.

Seulement 16 personnes en Europe ont cette maladie, et aucune n'a plus de 31 ans. Seules les nouvelles cellules souches peuvent leur sauver la vie. Tobias devient un donneur

recherché.

Il va en première année et ne manque pas un jour. Il est autorisé à sortir, à jouer au football avec les soeurs jouer à la balle et au foot avec Lasse, son ami d'école. Il est autorisé à faire du vélo.

Dans les premières vacances d'été, la famille se rend au sud de l'Angleterre. Tobias est autorisé à nager dans la mer pour la première fois de sa vie. Il ne sait pas nager, mais là où c'est peu profond, il délire avec les soeurs. De retour à Tübingen, un donneur de cellules souches correspondant attend Tobias. Nous pouvons ignorer la maladie, disent les médecins, nous pouvons donner des antibiotiques et de la cortisone, et la regarder tuer lentement mais sûrement, à 14 ou 20. Peut-être alors il a déjà rencontré l'amour ou des doutes sur la vie et Dieu , L'autre option serait d'essayer de sauver Tobias avec de nouvelles cellules souches.

La probabilité qu'il survive à la procédure est de 50 pour cent. Il peut guérir ou mourir, tout ou rien - la décision appartient maintenant aux parents.

Tobias est fort et robuste, le temps est meilleur que jamais, les parents disent oui. Fin septembre 2016, les parents emmènent Tobias à l'hôpital universitaire de Tübingen.

Du 26 septembre au 3 octobre, étape 1 du traitement: sept fois la chimiothérapie.

4 octobre, traitement étape 2: irradiation.

5 octobre, étape de traitement 3: injection de cellules donneuses.

Encore une fois, les parents divisent leur vie en équipes. Pendant la journee la mère est avec Tobias, pendant la nuit, le père. Il venait de jouer au football, maintenant il a besoin de morphine pour la douleur. Des touffes de cheveux reposent sur l'oreiller le matin, le cuir chevelu, qui repousse les cheveux, démange. Père et fils jouent à la coiffure. Le père coupe de plus en plus les cheveux, enfin ils jouent à la coupe chauve.

Après deux mois, Tobias est libéré, célébrant Noël et la Saint-Sylvestre à la maison. Il est un enfant chanceux. En janvier, le premier accident suit. En mars le deuxième. Tobias vit de nouveau à l'hôpital. Pour stabiliser le système immunitaire, il reçoit de la cortisone à forte dose. En un rien de temps, elle (la cortisone) gonfle le corps délicat. Son visage se gonfle, son estomac se gonfle, ses mains tremblent. Les parents sortent le miroir de la pièce, Tobias n'aime pas le regarder. J'ai l'air d'un vieil homme, dit-il en regardant son estomac.

Le père fait des vidéos. Tobias est assis sur le lit d'hôpital, à côté de lui les médecins et les infirmières et un bol, parce que les cellules souches sont injectées glacées et produisent de fortes nausées. Trois fois Tobias obtient de nouvelles cellules souches. Il peut prendre du sang de lui-même.

Son visage est un ballon, ses yeux ne sont que des fentes. Les parents reconnaissent à peine leur enfant, il leur fait mal qu'il est défiguré, presque plus que la connaissance de la maladie. Tobias rit.

La chambre d'hôpital est sous pression, vous ne pouvez pas ouvrir les fenêtres, l'oxygène stérile coule à travers un arbre dans sa chambre. Tobias sait qu'il ne peut pas casser la ligne peinte sur le seuil. Il se tient devant la ligne dans le cadre de la porte et rit à la caméra.

À la fenêtre, il attend que des hélicoptères de sauvetage amènent des patients en urgence. Il sait tout sur les hélicoptères et aimerait voler une fois.

Tous les jours une heure d'école avec un professeur avec masque chirurgical, demi-maths, moitié allemand. Le père l'invite à une application biblique au téléphone, alors il fait son passeport de lecture. Il est plus intelligent que les enfants de sa classe.

Les médecins lui donnent un livre d'anatomie et il l'apprend par cœur.

Von Herzenswünsche e.V., une organisation de secours pour les enfants qui sont en phase terminale, il obtient gratuitement un jouet ICE.

Il ne pense pas à la maladie, il pense à quels plats il a envie et comment ils peuvent être préparés.

Pauvres chevaliers: pain blanc, lait, œufs, sucre et cannelle

Chevaliers riches: pain noir, crème, oeufs, jambon et fromage

Il écrit les recettes dans une écriture fine et les donne aux infirmières.

Tobias célèbre son huitième anniversaire à l'hôpital. Les médecins apportent des cadeaux, les sœurs chantent, il est le patient le plus heureux de l'hôpital. "Merci beaucoup pour l'anniversaire, mon Dieu," murmure-t-il avant de s'endormir. Il va bien.

Objet: Papa mon pot d'or

Cher papa, tu m'as beaucoup manqué là où tu étais en France. Salutations de ton soleil Tobi qui t'aime beaucoup Je suis heureux que tu sois avec moi, Tobi

À la mi-juillet, toutes les valeurs tombent en panne, sans signe. La valeur inflammatoire est supérieure à 79 000 au lieu de 4, ce que le laboratoire n'a pas vu. Le poumon s'effondre et a besoin d'oxygène pur pendant 14 jours.

Le père ne veut pas que Tobias sache ce qu'il en est. Des larmes coulent sur le chemin de l'hôpital, ses épaules sont pendantes, mais lui, avec la poignée de la porte à la main, se relève et entre dans la pièce en riant. Dès qu'il part, il devient gris et triste.

 

 

À Tübingen ces jours-ci, plusieurs arcs-en-ciel inhabituellement clairs apparaissent, une fois un double, complètement fermé, lumineux à l'intérieur. Ils ressemblent à des ponts dans le ciel.

Dans la nuit du 25 Juillet, la défaillance de la fonction du corps. Son lit est poussé à l'unité de soins intensifs, les médecins sont en cours d'exécution. Le jouet câlin avec lequel il dormait toute sa vie ne devrait pas en faire partie, décide Tobias. Papa, je ne veux plus, murmure-t-il alors que le père se penche vers lui.

A minuit, le docteur dit: Appelez votre famille, Tobias mourra ce soir.

A une heure ils sont debout près du lit, la mère, le père, les soeurs. Ils pleurent. Tobias respire, ses yeux sont fermés, les machines bips.

Un par un, le docteur éteint les appareils qui gardent Tobias en vie. Les bips s'arrêtent. Vous entendez seulement son souffle fatigué et pleurer.

Tobias Roller arrête de respirer à une heure et demie. La pièce est calme. La famille est debout près de son lit et ne peut plus pleurer.

Les soeurs lavent leur petit frère, elles prennent le shampoing qu'elles lui ont donné et prennent leur serviette préférée, le mouton.

 

Survie

Tobias a été absent pendant quatre mois. Il ne s'assied pas à la table à manger, ne donne aucune recette, n'écrit pas d'e-mails et ne peint plus d'images. Lors du nettoyage, la mère peut omettre le Sagrotan. La chambre principale est à nouveau la chambre des maîtres. Les nuits sont calmes et longues.

Les filles font des calendriers de l'avent. Ils auraient dû être pour Tobias; Maintenant, ils s'offrent un cadeau. La famille va à la piscine, tous ensemble. En été, ils veulent aller à la mer du Nord. Comme une famille normale, père, mère, deux enfants.

Les souhaits sincères, le club qui a donné à Tobias le jouet ICE a invité la famille au parc d'attractions. Nous faisons cela, dit la mère, et Charlotte, doucement et abasourdie, demanda: Tu vas vraiment venir aussi?

La mère espere en l'avenir. Père, mère, deux enfants - la vie continue et est belle. Les filles commencent à s'habituer au fait qu'elles sont maintenant le centre, elles viennent souvent sur leurs genoux. Henriette a l'air d'être en classe, a récemment déclaré le professeur.

 

 

Le père regarde en arrière. Aussi souvent que possible, il est au cimetière. Le cimetière est situé sur la montagne, et dans la vallée coule doux et brun le Neckar. Dans sa tombe, Tobi, le grand-père, les arrière-grands-parents, la grand-tante. Et dans le ciel, il regarde tout. Et le père aspire à cela, n'ayez pas peur, impatient d'être là bientôt.

Tagblatt souabe, le 29 juillet 2017:

Dieu essuiera toutes les larmes de ses yeux, et la mort ne sera plus.

Tobias Roller, du 23 mai 2009 au 27 juillet 2017.

Dans la tristesse profonde

Johannes et Elisabeth Roller

Henriette et Charlotte

Tous les parents